演題抄録

パネルディスカッション

開催概要
開催回
第55回・2017年・横浜
 

肺がん患者団体の現状と課題

演題番号 : PD3-4

[筆頭演者]
長谷川 一男:1,2 

1:特定非営利活動法人肺がん患者の会ワンステップ、2:日本肺がん患者連絡会

 

2015年4月、肺がん患者の会ワンステップはスタートした。約半年後の11月、肺がん患者会の横のつながりである「日本肺がん患者連絡会(Japan Lung Cancer Alliance 以下 JLCA)」もスタート。現在9つの団体が加盟している。肺がんに特化した患者会は、その予後の悪さからか今まであまりなかったが、治療の進歩とともに各地に肺がんの患者会ができ始めた。そして現在に至る。(1)共感支援 (2)患者力アップ (3)アドボカシー、これら3つを中心に、日本肺癌学会の支援や協力を受けつつ、活動している。
死亡数1位の肺がんにとって、予防、早期発見、治療、どの分野も重要。課題は山積している。では「JLCAは何をしていくのか?」その鍵となっているのが2016年12月にウイーンで行われた世界肺癌会議である。日本肺癌学会の支援を受けて、その模様がVTRとして公開されている。ある患者団体は30億円もの金額を自分たちが進めてほしいと考える研究に寄付。肺がんの中でも1%と言われる希少なタイプの患者会では、その数の少なさを補うため、12か国にまたがる国際的な患者会を組織した。1%という少ないタイプでも、国をまたげば多くの人数になる。約150人の会員をあつめ、治験情報を共有し参加していくことで、自分たち患者自身が治療を作っていくのだと謳う。肺がんは喫煙が原因となることが多いため、周りからも自分自身も自業自得と悩む人がいる。そんなスティグマ(負の烙印)に対し、変えようと努力する団体もあった。
様々な世界の患者会の姿を通し、日本のJLCAがとるべき方向を模索する今をご報告する。

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